Mi enfermedad crónica es 'invisible', no 'imaginaria'

Vivimos en una sociedad donde las enfermedades crónicas siguen siendo invisibles. Estamos hablando de realidades difíciles como la fibromialgia que da Necesitamos cambiar de mentalidad: no hace falta una herida evidente para que el dolor sea auténtico .

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades crónicas socialmente invisibles representan casi el 80% de las dolencias actuales. Por ejemplo, hablemos de enfermedades mentales, cáncer, lupus, diabetes, migrañas, reumatismo, fibromialgia... Patologías debilitantes para quienes las padecen y que obligan a enfrentarse a una sociedad demasiado acostumbrada a juzgar sin saber.

Vivir con una enfermedad crónica significa emprender un viaje lento y solitario. La primera etapa de este viaje es la búsqueda de un diagnóstico definitivo de todo lo que me está pasando. No es fácil. De hecho, pueden pasar años antes de que una persona pueda encontrar un nombre para lo que tiene. . Luego de identificar la enfermedad viene la parte sin duda más compleja: encontrar la dignidad, una calidad de vida con el dolor como compañero de viaje.

Si a esta incomprensión social y falta de sensibilidad le sumamos podemos entender bien por qué se combina la enfermedad original No olvidemos que gran parte de los pacientes con enfermedades crónicas están solos. niños .

Es un tema importante y muy actual sobre el que vale la pena reflexionar.

Tengo una enfermedad crónica que no se ve pero es real.

Muchas personas con una enfermedad crónica sienten a veces la necesidad de llevar un cartel . Un manifiesto claro que explica lo que tienen para que todos los demás lo entiendan. entender

María tiene 20 años y va a la universidad en coche. Estacionar en red social . La gente se burla de ella por ser excéntrica por caminar con un paraguas. Se siente insultada porque tiene el descaro de aparcar en el lugar para discapacitados: dos piernas, dos brazos, dos ojos y una cara bonita.

Unos días después María se ve obligada a hablar con sus compañeros de la universidad: tiene lupus. El sol activa su enfermedad y además tiene dos prótesis de cadera. Su enfermedad no es visible a los ojos de los demás pero está ahí y está cambiando su vida, impidiéndole ser más fuerte y valiente. .

Ahora bien, ¿cómo puede María seguir viviendo su vida sin describir su dolor sin soportar miradas llenas de escepticismo o compasión?

María no quiere explicar todo el tiempo lo que le pasa. No quiere un trato especial, sólo quiere respeto, comprensión. Ser normal en un mundo donde la diversidad se mercantiliza. Porque si alguien está enfermo, hay que ver y denunciar su enfermedad.

Las enfermedades invisibles y el mundo emocional

El grado de discapacidad de cada enfermedad crónica varía de persona a persona. Los hay que tienen mayor autonomía y los que son capaces de realizar funciones normales según el día. En este último caso la persona vivirá algo .

Hay una organización sin fines de lucro llamada Asociación de discapacidades invisibles (AIF). Su función es educar y conectar a la persona con una enfermedad invisible con su entorno inmediato y con la sociedad. Lo que aclaran desde la asociación es que vivir con una patología crónica también genera problemas en el ámbito familiar o escolar.

Por ejemplo, muchos pacientes adolescentes suelen ser regañados por quienes los rodean.

La importancia de ser emocionalmente fuerte

Nadie eligió tener migrañas, lupus, trastorno bipolar... En lugar de rendirse ante lo que la vida les ofrece, las personas con enfermedades invisibles sólo tienen una opción: aceptar, luchar, ser asertivos, levantarse cada día a pesar del dolor o del miedo.

Una enfermedad crónica no sólo tiene síntomas sino también consecuencias. Una de ellas es aceptar ser juzgado en un determinado momento de la vida. Por lo tanto, debemos prepararnos con estrategias adecuadas para afrontar la situación.

No tenemos que enfermedad . Necesitamos hacer visible lo invisible para que quienes nos rodean sean conscientes de ello. Habrá días en los que podremos con todo y otros no. Pero seguimos siendo nosotros mismos.

Debemos estar preparados para defender nuestros derechos.. Tanto a nivel laboral como en el caso de niños que participan en centros recreativos.

Neurólogos, reumatólogos y psiquiatras dan. Tienes que moverte por la vida y levantarte todos los días. Aunque el dolor nos paralice, debemos recordar una cosa: si nos detenemos, llegan la oscuridad, las emociones negativas y el desánimo...

En conclusión, una cosa que hay que tener clara es que los pacientes que padecen enfermedades crónicas socialmente invisibles no necesitan compasión. Porque a veces las cosas más intensas, maravillosas o devastadoras como el amor o el dolor pueden resultar invisibles a los ojos. .

No los vemos pero están ahí.